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Pitigliano accende i riflettori sulle malattie rare. In occasione della XV Giornata internazionale delle malattie rare, lunedì 28 febbraio, sarà illuminato il monumento al Villano, in piazza della Repubblica, e saranno annodati tre nastri colorati di verde, rosso magenta e azzurro intorno al platano secolare posto accanto alla statua.
L’iniziativa è promossa dalle associazioni Aismac e Profondi Respiri Aps insieme ad alcuni cittadini e con la collaborazione dell’amministrazione comunale di Pitigliano, per sensibilizzare la popolazione nel quadro della campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo, che è la Federazione Italiana delle Malattie Rare.
La giornata delle malattie rare si rivolge ai cittadini, a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, agli operatori sanitari, agli operatori sociali, agli accademici, alle industrie del farmaco.
“È il secondo anno consecutivo che aderiamo come Comune a questa iniziativa promossa dalle associazioni dedicate ai pazienti affetti da malattie rare – afferma Irene Lauretti, assessore comunale alla Cultura e alle Pari Opportunità- nella consapevolezza che le istituzioni debbano essere sempre in prima linea nella difesa dei diritti dei più deboli. La Giornata dedicata alle Malattie Rare è stata istituita per portare all’attenzione dell’opinione pubblica l’universo delle rare che viene spesso ignorato, nonostante queste malattie colpiscano una fetta abbondante della popolazione mondiale. Parlarne è fondamentale per dare voce ai bisogni di chi è affetto da queste malattie, cercare di migliorare il sistema dell’accesso alle cure e all’assistenza e soprattutto per stimolare il sostegno alla ricerca scientifica che è fondamentale nell’individuazione delle possibili terapie.”
I dati sulle malattie rare: in Italia riguardano oltre 2 milioni di famiglie, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Eppure restano ancora malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario accendere i riflettori sul fenomeno affinché nessuno sia lasciato indietro nella ricerca scientifica e nelle tutele sociali. La giornata è volta anche a promuovere l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
“La scelta di illuminare il monumento al Villano di Pitigliano non è casuale – spiegano le associazioni Aismac, Profondi Respiri Aps – in quanto simbolicamente rappresenta la forza della persona che si mette in viaggio dopo aver ricevuto la diagnosi di una malattia e inizia un nuovo percorso di vita, di accettazione. Un percorso fatto di salite e discese, ma soprattutto vuole essere un messaggio di speranza riassunto nello slogan Non arrenderti,
respira e continua a vivere…”.
L’Aismac è l’associazione italiana che rappresenta le persone affette dalle malattie rare
Malformazione di Chiari 1, Siringomielia e patologie correlate.
La Profondi Respiri-Aps sostiene le persone colpite ed emotivamente toccate dalle Patologie Rare del Polmone, con particolare riferimento alle forme di fibrosi polmonare.
