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Dall’IRCCS Maugeri Bari l’esempio virtuoso e le testimonianze dei pazienti
Il 4 aprile si celebra la Giornata Nazionale della Persona con Lesione del Midollo Spinale, durante la quale la Società Italiana di Midollo Spinale (SIMS) organizza una serie di eventi in tutti i Centri e le Unità Spinali d’Italia. IRCCS Maugeri Bari, con l’Unità Spinale diretta dal dottor Ernesto Losavio aderisce all’iniziativa “Corriamo insieme per salvare le Unità Spinali”, che unisce disabilità, passione per lo sport e divertimento con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia, sull’importanza di percorsi terapeutici riabilitativi studiati sulle esigenze specifiche di questi pazienti e sul ruolo che le Unità Spinali rivestono nel percorso di recupero e riconquista dell’autonomia.
L’evento, che si terrà nell’area esterna di IRCCS Maugeri Bari dalle ore 10.00 alle ore 13.00 del 4 aprile, prevede la presenza del Comitato Italiano Paralimpico sezione Puglia, di associazioni sportive di pazienti mielolesi e del personale della struttura che si cimenteranno in sfide sportive, corse in handbike e partite di baskin, il basket in carrozzina. Nel corso della mattinata ci sarà un collegamento con la Sala Monumentale della Presidenza del Consiglio dei Ministri.
“La presenza in prima linea di IRCCS Maugeri Bari in questa ricorrenza è un gesto doveroso, per ricordare l’importanza delle unità spinali di tutta Italia a supporto e cura dei pazienti con lesioni del midollo spinale, pazienti fragili e cronici che richiedono cure specialistiche – spiega il prof. Mauro Carone, Direttore IRCCS Maugeri Bari -. Da sempre ci occupiamo di pazienti con queste problematiche con una équipe multidisciplinare. Infatti, oltre ai neurologi, ai fisiatri agli infermieri e ai fisioterapisti dell’Unità Operativa, in base alle necessità di assistenza intervengono anche cardiologi, pneumologi, terapisti occupazionali, logopedisti e psicologi. Tutti pronti ad aiutare la persona a tornare al proprio domicilio nelle migliori condizioni psico-fisiche, compatibilmente col danno fisico residuo, dando il giusto supporto per poter convivere anche col danno fisico residuato”.
Ogni anno in Italia si registrano circa 2.500 nuovi casi di lesioni al midollo spinale a seguito di traumi accidentali o di tumori, di questi l’80% ha un’età compresa fra i 10 e i 40 anni. La presa in carico tempestiva, specializzata e integrata di questi pazienti da parte delle Unità Spinali è fondamentale per garantire il recupero, quanto più possibile, dell’autonomia e di una migliore qualità di vita e ridurre nel contempo l’insorgenza di complicanze a lungo termine.
“La lesione midollare è una lesione grave che, a seconda della localizzazione, può comportare la perdita completa o parziale della motilità e sensibilità di arti superiori e inferiori, con esiti anche sulla funzione respiratoria, vescicale, intestinale e sessuale. Dopo un primo intervento di stabilizzazione effettuato nei dipartimenti di emergenza (DEA di I° e II° livello), il paziente viene affidato alle cure delle Unità Spinali, strutture complesse altamente specializzate che offrono un approccio multidisciplinare che integra competenze mediche, infermieristiche, psicologiche e fisioterapiche: qui inizia il percorso riabilitativo – spiega il dott. Ernesto Losavio, specialista in Neurologia all’IRCCS Maugeri Bari -. La presa in carico precoce del paziente, già poche settimane dopo l’incidente, è fondamentale per consentire il recupero funzionale delle capacità motorie residue, per prevenire blocchi articolari o posture anomale causate dalla retrazione muscolare e tendinea, per gestire i dolori neuropatici e agevolare un adattamento ottimale alla nuova condizione di vita”.
Il paziente viene sottoposto a una serie di indagini neurofisiologiche, come elettromiografia e potenziali evocati somatosensoriali, per valutare l’attività elettrica muscolare e le risposte del sistema nervoso centrale a uno stimolo sensoriale, cui segue una visita durante la quale viene valutato il potenziale di recupero. I controlli vengono ripetuti durante tutto il periodo di osservazione di 120 giorni per valutare la risposta del paziente e stabilire il percorso riabilitativo più idoneo, che può essere finalizzato al recupero funzionale delle attività motorie perse o all’adattamento alla nuova condizione di vita a seconda della situazione in cui verte il paziente.
“Solo nel 20% dei casi è possibile restituire al mieloleso la quasi completa funzione motoria – aggiunge il dott. Losavio -, nel restante 80% lavoriamo al recupero di una propria indipendenza che può voler dire camminare con l’ausilio di protesi o supporti, agevolare la deambulazione o riuscire a utilizzare in autonomia la carrozzina. Nei casi più gravi, il paziente deve imparare a gestire tutta una serie di situazioni per lui nuove, a partire dalla diuresi e all’ evacuazione che possono richiedere l’uso di cateterismi intermittenti o presidi per il lavaggio intestinale. È questo il momento più difficile, quando si deve comunicare a un paziente, specie se giovane, che la sua vita d’ora in avanti sarà molto diversa”.
La comunicazione al paziente delle proprie condizioni e delle prospettive è un momento delicato, che richiede la presenza di tutto il team multidisciplinare che costituisce l’Unità Spinale, composta dal fisiatra e fisioterapista dal neurologo e dal neuropsicologo, dal terapista occupazionale e dal coordinatore infermieristico e di palestra.
Il percorso riabilitativo è complesso e articolato proprio perché tocca diversi ambiti, dal supporto psicologico, al recupero funzionale dove possibile, sino alla sessualità di questi pazienti, spesso giovani, e si avvale oltre che di professionisti altamente specializzati anche di apparecchiature all’avanguardia che stimolano il paziente nel recupero della propria autonomia.
“Trentadue anni fa, a seguito di un evento traumatico molto grave, mi sono ritrovata a dover affrontare molto più che la perdita dell’autonomia: sono stata a un passo dalla morte e quando mi sono risvegliata la mia vita era completamente stravolta, segnata in maniera irreversibile nel corpo e nell’anima. L’incontro con il team dell’Unità Spinale di IRCCS Maugeri è stato essenziale perché io potessi riprendere in mano la mia vita e riscattarmi come persona”, racconta la sig.ra Ida Russo che, a causa di un trauma vertebromidollare è stata costretta a lasciare la sua Calabria per trasferirsi in Puglia per potersi sottoporre alle terapie dell’Unità Spinale di IRCCS Maugeri Bari e che oggi ha voluto raccontare la sua esperienza a nome dei molti pazienti mielolesi che si avvalgono delle cure del team. “Qui ho trovato professionisti preparati e appassionati, ma anche una grande famiglia a cui ho potuto fare riferimento anche nella fase post acuta, ogni volta che si sono presentate tutte quelle criticità tipiche della mia condizione”.
Il paziente con lesione del midollo spinale, infatti, è un paziente cronico che nell’arco della sua vita si trova ad affrontare innumerevoli problematiche e comorbilità che richiedono una presa in carico continuativa e terapie mirate e personalizzate.
“La palestra riabilitativa di IRCCS Maugeri Bari è dotata delle tecnologie di ultima generazione per la riabilitazione, che si avvalgono della realtà immersiva per simulare le azioni di vita quotidiana e per rendere più stimolante l’attività riabilitativa. Anche l’attività sportiva diventa parte integrante del percorso riabilitativo e, stimolo per migliorare ulteriormente le proprie performances motorie – conclude il dott. Losavio -. Grazie a una cucina ricreata a misura di carrozzina, i pazienti provano, con l’ausilio dei terapisti, a cucinare, apparecchiare la tavola o lavare le stoviglie in autonomia. Allo stesso modo, imparano a spostarsi dal letto alla carrozzina da soli o a servirsi dei bagni. Il nostro obiettivo è restituire loro una qualità di vita e dargli la possibilità di crearsi una nuova normalità in ogni ambito”.
E proprio in quest’ottica, il 12 aprile all’IRCCS Maugeri Bari, dalle 9.30 alle 12.00, si terrà una tavola rotonda in collaborazione con Wellspect dal titolo “Sexability” per parlare, con un approccio divulgativo, delle problematiche della sfera sessuale che il paziente mieloleso si trova a dover affrontare e di come queste si possano gestire insieme al proprio partner.
